SMA, Amati: “Lopalco omette volontariamente l’unica questione di rilievo: la prescrizione medica e il via libera Aifa”

BARI – “La vicenda del farmaco anti Sma non ruota attorno ai soldi, ossia la rimborsabilità, ma sull’unico fatto di scienza medica che Lopalco volontariamente e continuamente omette: la prescrizione della terapia da parte di un neuropsichiatra infantile di un centro italiano di eccellenza e sulla base di un atto di assenso di Aifa datato 17 settembre 2021, opportunamente richiesto dal presidente Emiliano”.

Lo dichiara il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione Fabiano Amati.

“La questione sulla rimborsabilità della terapia, cioè un fatto ragionieristico che prescinde dai profili clinici, riguarda una contraddizione di normativa tra enti regolatori. Mentre l’Agenzia italiana nega ai bimbi italiani tracheostomizzati la somministrazione della terapia, i bimbi di tanti altri Paesi del mondo possono invece ottenerla sulla base della normativa dell’Agenzia europea o, per citare una della più importanti, americana.

In data 17 settembre 2021, Aifa ha così risposto a una richiesta del presidente Emiliano: <<Rimane in carico all’équipe clinica multidisciplinare il compito di stabilire – nel singolo paziente e dopo un’attenta valutazione delle condizioni complessive – se sia opportuno prevedere di effettuare tale trattamento. Nel caso in cui l’équipe specialistica di un centro di riferimento italiano considerasse il paziente idoneo al trattamento, sebbene al di fuori delle condizioni previste per la rimborsabilità del Servizio sanitario italiano, non si ravvede comunque la necessità che tale trattamento venga effettuato all’estero>>. Ciò significa che Aifa rimetteva la decisione alla scienza medica e sulla base delle condizioni cliniche del singolo paziente.

Poiché nel caso di un bimbo pugliese c’è stata la prescrizione medica di un’équipe multidisciplinare di un importante centro specialistico italiano, così come richiesto da Aifa, per quale motivo la Regione Puglia dovrebbe disattendere una richiesta formulata sulla base della scienza medica? Per quale motivo la Regione Puglia dovrebbe negare ciò che in altri Paesi del mondo è consentito? Forse per le regole di rimborsabilità? Ma può quindi una regola burocratico-ragionieristica, posta a fondamento del dissenso del collega Lopalco, fermare una decisione di scienza medica qualificata, libera e responsabile?

La questione è tutta sul punto della prescrizione medica, e omettere l’argomento è profondamente crudele e depista inutilmente l’opinione pubblica e gli organi d’informazione.
Bene ha fatto dunque il presidente Emiliano a proporre la norma approvata ieri dal Consiglio e formulata sulla base della scienza medica, della scienza giuridica, della coscienza e della ragionevole speranza di poter offrire una chance ai bimbi malati di Sma”.