Al Policlinico di Bari le storie di cinque coppie per combattere pregiudizi e paure su Genitorialità e Sclerosi Multipla
BARI – Storie e volti di 5 coppie con Sclerosi Multipla (SM), da poco diventate genitori, per testimoniare che, anche in presenza della malattia, è possibile avere un figlio. Dal 28 novembre al 5 dicembre “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, nata da un’idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli e supportata da Merck, sarà al Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell’Azienda Consorziale Policlinico di Bari.
Un’iniziativa articolata che prevede l’esposizione della Mostra fotografica delle cinque coppie, la proiezione delle loro video testimonianze, la distribuzione di un libretto informativo e un incontro, il 3 dicembre, dedicato a genitorialità e SM tenuto dalla Prof.ssa Maria Trojano e da un team multidisciplinare di esperti del Policlinico di Bari.
La Mostra fotografica è dedicata alle 5 coppie da poco diventate genitori: 30 scatti, realizzati in forma di reportage fotografico, che raccontano in modo diretto ed emozionante la quotidianità di queste coppie prima e dopo la nascita dei loro piccoli. Completano la Mostra le video testimonianze in cui i protagonisti parlano della loro scelta di diventare genitori dopo aver superato dubbi e incertezze: come hanno deciso di avere un figlio, cosa sapevano della malattia prima e dopo questa scelta.
Durante la permanenza della Mostra, i neurologi del Centro Sclerosi Multipla saranno a disposizione dei pazienti per parlare del tema Genitorialità con SM e distribuiranno un libretto informativo che, partendo dalle storie delle 5 coppie, risponde ai dubbi più frequenti di chi vuole diventare genitore pur con una diagnosi di SM.
È stato inoltre organizzato un incontro con la Prof.ssa Maria Trojano e un team multidisciplinare di esperti, riservato a chi è affetto da SM e vuole saperne di più sulla possibilità di avere un figlio. L’incontro è previsto per il 3 dicembre, dalle ore 10.00 alle ore 13.00 presso l’Aula Eugenio Ferrari, Padiglione Neurologico del Policlinico di Bari, Piano Terra. È richiesta una gentile conferma della presenza, specificando se accompagnati, contattando il Centro Sclerosi Multipla al numero di telefono: 080 5593589.
Obiettivo di tutta l’iniziativa è sensibilizzare e informare chi soffre di SM sulla possibilità di diventare genitore anche in presenza della malattia, fornendo, attraverso l’esempio delle coppie e gli incontri, un incoraggiamento e un supporto per superare paure e incertezze di fronte alla scelta di diventare madre o padre. Una scelta possibile, come confermano anche le evidenze scientifiche.
Gli studi più recenti hanno chiarito infatti che la SM non è incompatibile con il progetto di genitorialità: non influenza la fertilità, né maschile né femminile, e non rappresenta un ostacolo alla gravidanza. Se pianificata e ponderata, anche dal punto di vista delle scelte terapeutiche, la gravidanza è infatti possibile, senza conseguenze sul decorso della malattia e sulla salute del nascituro (1).
«Con grande piacere abbiamo aderito a questo evento perché ci permette di essere a fianco delle persone con Sclerosi Multipla in un momento così importante e delicato della loro vita quale è la decisione di avere un figlio» sottolinea la Prof.ssa Maria Trojano, Direttore del Dipartimento Universitario di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell’Università degli Studi di Bari. «Il team di neurologi, psicologi e ginecologi del Centro Sclerosi Multipla di Bari sarà lieto di rispondere ad ogni quesito riguardante la tematica della genitorialità. Durante l’incontro coppie di pazienti che hanno già vissuto questa esperienza saranno invitate a dare la loro testimonianza».
Perché l’iniziativa possa essere di aiuto e di supporto anche a chi non potrà recarsi al Dipartimento di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell’Azienda consorziale Policlinico di Bari, storie, video e foto sono online su www.genitoriconsclerosimultipla.it da dove è possibile scaricare anche il libretto informativo.
All’iniziativa nel Centro, si affianca quella sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Chi ha ricevuto, infatti, una diagnosi di SM ed è diventato o sta diventando genitore potrà prendere parte a “Anche io Genitore con la Sclerosi Multipla”, iniziativa che si inserisce nell’ambito della campagna “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, inviando una foto che rappresenti il momento dell’attesa, quello della nascita o altri momenti della sua vita famigliare.
Se la foto sarà giudicata coerente con gli obiettivi e il messaggio dell’iniziativa, sarà pubblicata sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. In questo modo potrà partecipare come co-protagonista della campagna insieme alle cinque coppie. Scopo finale è di raccogliere il numero più alto possibile di testimonianze fotografiche che trasmettano il messaggio che la malattia non è un ostacolo alla realizzazione del progetto di genitorialità, incoraggiando e rassicurando chi ancora è sopraffatto da dubbi e paure. Per partecipare: www.genitoriconsclerosimultipla.it.
Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla nasce da un’idea del Centro per la Sclerosi Multipla della Seconda Università di Napoli ed è supportata da Merck. E’ stata avviata lo scorso dicembre a Milano quando ancora tutte e cinque le coppie erano “in attesa”. La prima fase ha previsto la divulgazione delle storie, dei video, degli scatti fotografici e del libretto informativo attraverso il sito www.genitoriconsclerosimultipla.it. Da qualche mese, le cinque coppie hanno avuto i loro bambini, e con le nascite è iniziata la seconda fase, quella “itinerante”. Bari rappresenta l’ultima tappa dopo Roma, Palermo, Napoli, Torino, Cagliari, Milano e Monza.
Ringraziamenti
Si ringraziano la Prof.ssa Maria Trojano, Direttore del Dipartimento Universitario di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso dell’Università degli Studi di Bari, il Dipartimento Universitario di Scienze Mediche di Base, Neuroscienze ed Organi di Senso, l’Università degli Studi di Bari, l’Azienda Consorziale Policlinico di Bari, la Direzione Generale, la Direzione Sanitaria e l’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Azienda Consorziale Policlinico di Bari. Si ringrazia inoltre Isabella De Maddalena che ha realizzato le fotografie oggetto della Mostra.
Bibliografia
1. Ramagopalan et al, Term pregnancies and the clinical characteristics of multiple sclerosis: a population based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; Alwan et al., Multiple sclerosis and pregnancy: maternal consideration, Women Healths 2012; Spanier et al., Vitamin D and estrogen synergy in Vdr-expressing CD4(+) T cells is essential to induce Helios(+)FoxP3(+) T cells and prevent autoimmune demyelinating disease, Journal of Neuroimmunology 2012.
Informazioni su Merck
Merck è un’azienda scientifica e tecnologica leader nei settori Healthcare, Life Science e Performance Materials. Circa 50.000 dipendenti operano per sviluppare tecnologie in grado di migliorare la vita – dalle terapie biofarmaceutiche per il trattamento del cancro e della sclerosi multipla a sistemi all’avanguardia per la ricerca scientifica e la produzione, ai cristalli liquidi per gli smartphone e i televisori LCD. Nel 2015 Merck ha generato vendite per 12,85 miliardi di Euro in 66 Paesi.Fondata nel 1668, Merck è la società farmaceutica e chimica più antica al mondo. Ancora oggi, la famiglia fondatrice detiene la quota di maggioranza della Società. Merck (Darmstadt, Germania), detiene i diritti globali sul nome e marchio Merck. Le sole eccezioni sono costituite da Stati Uniti e Canada, dove la Società opera con le denominazioni EMD Serono, EMD Millipore e EMD Performance Materials.
